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Livro narra saga de criança de PG com 'ossos de vidro'

Patologia rara que desencadeia lesões nos ossos e dentes mudou a vida da família ponta-grossensse

A obra intitulada ‘Ossos de Vidro: Como encontrar forças na fraqueza’ foi lançada pelo autor Jean Xavier, morador de Ponta Grossa. Ele diz ter escrito o livro após ter presenciado um milagre com a chegada da filha Clarissa. “Sempre tive vontade de escrever um livro, mas decidi compartilhar minha história com as pessoas e aproveitei o lockdown para colocar minhas ideias no papel”, explica Jean, que levou um mês e meio escrevendo os textos, com a finalidade de narrar os desafios vivenciados por ele e sua esposa Jana Xavier com a vinda da filha

Durante o ultrassom o médico já diagnosticou uma alteração no feto, mas não havia muita certeza do estado de saúde de Clarissa. E foi então que Jean e Jana se apegaram à fé para passar pelo momento difícil. “No dia do nascimento da minha filha, havia um misto de sentimentos: por um lado a expectativa de vê-la pela primeira vez. E por outro, uma apreensão pois sabíamos que havia um certo risco”, conta Jean.

Logo nas primeiras semanas de vida, a bebê acabou fraturando os dois braços e foi diagnosticada com uma síndrome chamada osteogênese imperfeita, conhecida também como a doença dos ossos de vidro ou ossos de cristal, devido à fragilidade óssea e facilidade para quebrar. Essa síndrome atinge um em cada 20 mil indivíduos e é uma doença genética rara, relacionada à deficiência na produção de colágeno tipo I.

Apesar de ter sofrido algumas lesões e dos médicos preverem que a pequena não conseguiria engatinhar, sentar ou andar. Clarissa mostrou que nem sempre a medicina acerta e começou a se desenvolver. Hoje com 3 anos de idade, a garota está até correndo. “Grande parte das atividades que os médicos falaram que ela não conseguiria fazer, ela tem realizado com sucesso. E ao mesmo tempo, tentamos não ser pais superprotetores, para que nada impeça nossa filha de viver com qualidade”, diz Jean.

 

Pais alertam sobre a necessidade do tratamento correto

O autor do livro ainda deixa claro que é importante seguir o tratamento correto e que a doença ainda não possui cura, mas acredita que existe algo além da ciência. “Esse é um livro que ensina sobre fé e depender de Deus, não apenas para quem possui a doença ou pais de crianças com a síndrome. Mas também para quem necessita encontrar forças em Deus nos momentos de fraqueza, dúvidas e medos”, afirma o autor.

 

Portal aRede fará live no Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita

O Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita é comemorado em 6 de maio. O objetivo é divulgar a doença, suas características e as possibilidades de tratamento. Nesse dia, as pessoas são incentivadas a vestir-se de amarelo. A fim de divulgar o dia e esclarecer sobre a doença, o Portal aRede transmitirá uma live com o escritor Jean Xavier, que contará mais detalhes de sua jornada como pai da pequena Clarissa, que vive com a síndrome dos ossos de vidro. 

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